عاجل أمام 'الصحة' .. مرض خطير نهايته الموت والغالبية أطفال

الوكيل الإخباري - جلنار الراميني - ناشدت رئيس جمعية أصدقاء التليف الكيسي الخيرية الاردنية، بثينة الصعوب ، وزارة الصحة بضرورة الوقوف على مرض "التليف الكيسي" كونه يُهدد الكثيرين في الأردن، عدا عن الآلام التي يتسبّب بها المرض .

وشدّدت الصعوب عبر "برنامج الوكيل" ، والذي يُبثّ عبر أثير إذاعة القوات المُسلّحة الأردنية "راديو هلا" ، صباح اليوم الثلاثاء، على أهمية وجود سجل وطني في الوزارة ، في سبيل الوقوف على الأمر ، لأهميته، وحصر أعداد المصابين به ، وعمل خطّة في سبيل التوعية والحدّ من انتشاره .

مرارة عـائلات

الصعوب ، عبّرت للإعلامي محمد الوكيل عن استيائها ، حيال معاناة عائلات ، جرّاء هذا المرض ، حيث عدم الاهتمام الحكومي به، بالرغم من خطورته ، منوّهة أنها طالبت وزير صحة سابق ، بالعمل على متابعته ، حيث أبدى تجاوبه ، حينها، ولكن اليوم فإن الموضوع بات "شائكا" ، علما أنها أسست جمعية أصدقاء التليف الكيسي، منذ عام (2016) ،دون تجاوب حكومي .

المرض الخطير ، مرض أصيب به ما يقارب (1500) أردني- بحسب معلومات مبدئية -  غالبيتهم من الأطفال ، حيث تنتهي حياتهم بعمر لا يتعدى (45) عاما ، الأمر الذي يُتسبّب بأرق لعائلاتهم ، ومعاناة المصابين ، إلى حين وفاتهم، وفق الصعوب.

وطالبت ، الحكومة ، بمتابعة ذلك ، على وجه السرعة ، وقالت " المرض بات كمرض السرطان ، وقد ينتشر ، ما لم يتم التوعية به ، وإنشاء سجل وطني حيث أن زواج الأقارب ، عامل أساسي بإصابة الأطفال به ، ما لم يكن هنالك فحص خاص، للكشف عنه ، وهنالك عدد لا بأس به من الأشخاص في محافظتي الكرك وإربد يعانون المرض الخطير ".

ما هو التليف الكيسي؟

التليف الكيسي ، هو اضطراب موروث يُلحق ضررًا شديدًا بالرئتين والجهاز الهضمي وأعضاء أخرى في الجسم.

يُؤثر التليف الكيسي على الخلايا التي تُنتج المخاط والعرق والعصارات الهاضمة. عادة ما تكون السوائل المُفرزة هذه خفيفة وزلقة، ولكن بالنسبة للأفراد المصابين بالتليف الكيسي، فإن الجين المعيب يَتسبب في جعل الإفرازات لزجة وسميكة، تقوم بسدّ الأنابيب والقنوات والممرات، خاصة في الرئتين والبنكرياس، ما يُهدد حياتهم .

على الرغم من أن التليف الكيسي يَتطلب رعاية يومية، فإن الأشخاص المصابين به عادة ما يمكنهم الذهاب إلى المدرسة والعمل، وغالبًا ما يَتمتعون بنوعية حياة أفضل من الأشخاص الذين أُصيبوا به في العقود السابقة.

ملف قيد المتابعة 

"الوكيل الإخباري" ، يتعهّد بفتح الملف ، في سبيل إنقاذ أردنيين ، وفي سبيل الحدّ من انتشار مرض التليف الكيسي ، فالموت طريق المصابين به ، بعد معاناة يصعب حصر آلامها.

اظهار أخبار متعلقة

اظهار أخبار متعلقة