رجاء وعبد الرحمن .. لا يستطيعان النوم من شدة الالم !؟

الوكيل - مجدي الباطية - تعاني الطفلة رجاء وشقيقها عبد الرحمن من مرض 'الداء الفقاعي' الذي اصابهما منذ الولادة .

رجاء خُلقت منذ ولادتها بأصابع وأرجل ملتصقة مع الجلد، يُنتزع جلدها في حال تم تغيير ملابسها. هذه حالة الطفلة رجاء زيد ارشيد النبهان ابنة الـ 10 أعوام المصابة بمرض الداء الفقاعي الخلقي.

لم تعرف النوم منذ أن أصيبت بالمرض وباتت حبيسة منزلها بعد رفضها الذهاب إلى المدرسة خوفا من قيام أقرانها بالتعليق على وضعها الصحي، وفق والدها الذي يشير إلى صراخ طفلته في حال القيام بانتزاع ملابسها.

ويقول والدهما المواطن المتقاعد زيد ارشيد النبهان له ابنة وابن يعانون من الداء الفقاعي ومنذ ولادتهما يعانون من انتزاع جلدهما بشكل يومي ولم يعرفا طعم النوم منذ أن أصيبا بالمرض فإن جلدهما ينسلخ عن جسمها بشكل كامل .

إضافة إلى البقع الكبيرة من الدماء يوميا، ما يضطرهم إلى إلباسهما أكثر من لباس حتى لا تظهر بقع الدماء وأثناء تبديل ملابسهما تبدأ المعناة بسبب الصراخ نظرا لنزف كميات كبيرة من الدم .

الوالد يقول انه لا يريد تبرعات ولكنه يناشد ان يتبنى احد قضيته لأيصالها للجهات المختصة وبالتالي توفير العناية اللازمة لان حالتهما تتطلب تكاليف لا يستطيع الرجل تأمينها خاصة انه يحتاج يوميل لشاش معقم ومواد تعقيم ثمنها مرتفع .

ويشير إلى أنه توقف عن علاج ابنته في المستشفيات لعدم استفادتها من جهة وعدم قدرته على تأمين مواصلات الطريق، داعيا مؤسسات المجتمع المدني وأهل الخير إلى مساعدته والتكفل بتوفير متطلبات استكمال مشوار علاج ابنته.

يشار إلى أن هذا الداء هو مرض وراثي نادر يتميز بانفصال البشرة عن الأدمة وطراوة الجلد وتكوين الفقاعات خاصة مع التعرض للمؤثرات الخارجية.

ومرض الداء الفقاعي الخلقي مرض جيني ولا علاج جذريا له حتى الآن، ويفضل الوقاية من الجروح والإصابات وحماية الجلد من الإنتانات والجروح.

هناك علاج جراحي بزرع جلد غيروي، ولكن الجسم عادة ما يرفضه وإن كان يترك بعض الأنسجة الظهارية. وهو غير كامل النجاح. نسبة حدوثه هي 50 حالة لكل مليون، تبدأ الأعراض خلال السنة الأولى من العمر.

أما العلاج فهو الاهتمام بالجلد وفتحات الجسم من الالتهابات وأحيانا التداخل الجراحي، ولا يجب تناول الكورتيزونات ويجب حماية العيون من الالتهابات والندوب.

موقع الوكيل الاخباري يطلق بدوره مناشدة عاجلة لانقاذ الطفلين من هذا الالم اليومي ، وللتواصل على الحالة الاتصال على هواتف مكاتب موقع الوكيل الاخباري : 06-4646887 - 064646888

• أخبار متعلقة

• أفضل سيارات مازدا في استهلاك البنزين لعام 2018

• الفاخوري يعلن تبرع بنك الأردن بمليون دينار أردني لصندوق "همة وطن"

• توفيق فاخوري يدعم صندوق "همة وطن" بمبلغ نصف مليون دينار أردني

• شاهد لحظة سقوط الطائرة الأوكرانية بعد اشتعالها في الهواء

• مدرسة الموقر ترسم أجمل منظر – فيديو وصور

• مدرسة الموقر ترسم أجمل منظر

• بـرنامـج الـوكـيـل فـي إجـازة سـنـوية

• حفرة امتصاصية في جرش .. خطرٌ يُهدد المواطنين و يُضر السياحة | فيديو