مولودة عظامها من زجاج في غزة

الوكيل - كانت السعادة غير عادية تلك التي غمرت الشاب محمد زياد الزعنون وأسرته عندما منّ الله عليه بنجاح ولادة زوجته لأربعة توائم، هم ثلاث إناث وذكر في مستشفى المقاصد بالقدس، لكن اكتشاف الأطباء لمرض نادر لدى الرضيعة نغم، وضع الأسرة أمام تحديات هائلة بحاجة لجهود أكبر من إمكانياتها بكثير لمتابعة علاجها في مراكز طبية متخصصة ومتطورة جدا.


الزعنون (30عاما)، الذي رزق بأربعة توائم، حمد الله على نعمته، وقال في حديث خاص لـ 'وفا': 'بعد عدة سنوات من الزواج أنجبت زوجتي أربعة توائم ثلاث بنات وولد، وكنت أتمنى أن يرزقني الله والحمد لله على فضله'.

ويقطن الزعنون في منطقة شارع 'النفق' بشمال مدينة غزة، ويعمل موظفا في المقر الرئيس لشركة توزيع كهرباء غزة، واضطرته حالة نغم إلى التغيب عدة أسابيع عن عمله فلم يكد يساعد زوجته في متابعة التوائم الثلاثة زياد وشهد وجنى حتى يتلقى اتصالا من مستشفى 'النصر' في مدينة غزة لمتابعة حالة نغم، التي يقول الأطباء إنها تعاني من مشاكل طبية متعددة ليس أقلها 'العظام الزجاجية' وبحاجة إلى متابعة من نوع خاص يتطلب تدريب مساعدة على الأقل لزوجته في رعايتها لسنوات.

وأوضح الزعنون الذي تزوج قبل أربعة أعوام 'أثناء فترة الحمل تعذبت زوجتي بشكل كبير، خصوصا في الأشهر الأخيرة من الحمل، وكادت تفقد حياتها، وحولت من مستشفى الشفاء قسم الولادة في مدينة غزة، إلى مستشفى المقاصد في مدينة القدس المحتلة، بسبب عدم قدرة الحاضنات في الشفاء استيعاب أطفال بأوزان قليلة جدا'.

وتابع 'تم تحويل زوجتي لإجراء عملية ولادة طارئة في مستشفى المقاصد بالقدس المحتلة، حيث تمت عملية الولادة في أيلول الماضي، وذلك بناءً على توجيهات الصحة وعمل التنسيق من قبل الشؤون المدنية في السلطة الوطنية'.

وقال 'لقد منّ الله عليّ ورزقني بأربعة توائم (زياد، شهد، نغم، جنى) من خلال عملية حقن مجهري، حيث بلغ عمر الأطفال عند الولادة ستة أشهر وثلاثة أسابيع، ويعاني الأطفال الأربعة من ضعف خاص في المناعة، لذلك يحتاج كل طفل لست حقن شهريا ابتداء من شهر تشرين الثاني إلى نيسان 2014، كلٍ واحدة تكلف 5,000 شيكل لكل 100 MG، حيث إن الجرعة الواحدة لكل طفل تعطى له بناء على وزنه، وحيث يعطى على كل كيلوغرام من وزنه 15 MG من العلاج، واسم العلاج هو (15mg/kg IM Respiratory syncitial virus) (PALIVIZOMAB)'.

ونوه الزعنون إلى أن 'العلاج غير متوفر في مستشفيات أو مستودعات الأدوية في قطاع غزة والضفة الغربية'، مؤكدا أنه 'في 28 تشرين الثاني الماضي تم نقل الطفلة نغم من مستشفى المقاصد إلى مستشفى النصر للأطفال في مدينة غزة، حيث تعاني من عدة إعاقات صحية منها: تلف في الرئتين، حيث إنها تحتاج إلى تنفس اصطناعي (أكسجين مساعد) بشكلٍ دائم، ووجود هشاشة في العظام، حيث إن العظام تتكسر مثل الزجاج ولا يوجد تشخيص طبي حتى اللحظة، حيث عجز الأطباء في مستشفى المقاصد عن تشخيص الحالة المرضية'.

ويؤكد أطباء المستشفى في غزة، أن الأطفال الأربعة، بحاجة إلى عناية فائقة، وأخذ حقن المناعة للحفاظ على صحتهم.

بيدا أن الزوجة آلاء تقول: 'طفلتي نغم بحاجة للعلاج الدائم، وأخاف حملها وضمها لحضني لأن يتكسر العظم عندها كالزجاج يمكن أن ينكسر دون أن أشعر بذلك، وأتمنى من الأطباء إيجاد حل لهذه المشكلة'.

ولجأ الزعنون بمساعدة من مسؤولين في الصحة في غزة والضفة الغربية لمخاطبة عدد من المؤسسات الطبية العالمية لأجل الحصول على هذه الحقن، التي يتطلب توفيرها بشكل عاجل دون أن يجد حلا، إلى جانب أن الرضيعة نغم بحاجة إلى فحوص مخبرية خاصة بالجينات تكلف خمسة عشر ألف دولار على الأقل كما أبلغه أطباء يشرفون على متابعة حالتها.

• أخبار متعلقة

• أفضل سيارات مازدا في استهلاك البنزين لعام 2018

• الفاخوري يعلن تبرع بنك الأردن بمليون دينار أردني لصندوق "همة وطن"

• توفيق فاخوري يدعم صندوق "همة وطن" بمبلغ نصف مليون دينار أردني

• شاهد لحظة سقوط الطائرة الأوكرانية بعد اشتعالها في الهواء

• مدرسة الموقر ترسم أجمل منظر – فيديو وصور

• مدرسة الموقر ترسم أجمل منظر

• بـرنامـج الـوكـيـل فـي إجـازة سـنـوية

• حفرة امتصاصية في جرش .. خطرٌ يُهدد المواطنين و يُضر السياحة | فيديو